Niklas Polanski aus Burghausen wurde am 08.07.2023 geboren. Schon kurz nach seiner Geburt musste er zwei Wochen auf der Intensivstation verbringen. Mit 6 Monaten bekam er Covid und anschließend RSV, wodurch er erneut fast 10 Tage im Krankenhaus bleiben musste.
Als Niklas etwa 8 Monate alt war, merkten wir immer deutlicher, dass er sich anders entwickelte und kaum Fortschritte machte. Er konnte viele Dinge nicht, die andere Kinder in seinem Alter bereits konnten. Lange wurde Niklas einfach als entwicklungsverzögert bezeichnet. Doch für uns fühlte es sich an, als würde mehr dahinterstecken.
Es folgten unzählige Arztbesuche, Untersuchungen und Gespräche. Wir mussten immer wieder nachfragen, weiterforschen und hartnäckig bleiben, weil wir spürten, dass mit Niklas etwas nicht stimmte. Es war ein langer und teilweise sehr kräftezehrender Weg, bis wir endlich die Überweisung zur Humangenetik nach München bekamen.
Ein auffälliges EEG brachte schließlich den entscheidenden Hinweis. Am 17.12.2024 bekamen wir dann die Diagnose: Pitt-Hopkins-Syndrom – eine sehr seltene genetische Erkrankung. Niklas ist einer von nur 1.792 Betroffenen weltweit und einer von 79 in Deutschland. Die Diagnose hat vieles erklärt, aber gleichzeitig begann damit ein ganz neuer Weg. Niklas kann nicht sprechen und leidet unter Muskelschwäche, Entwicklungsverzögerung und motorischen Einschränkungen. Außerdem hat er häufig Magen-Darm-Probleme und Verstopfung und ist besonders anfällig für Atemwegsinfekte.
Um Niklas bestmöglich zu fördern, braucht er viele verschiedene Therapien, unter anderem Physiotherapie, Logopädie und therapeutisches Reiten. Dazu kommen zahlreiche Fahrtkosten und weitere Ausgaben, die durch seine Erkrankung entstehen. Wir waren bereits mit Niklas in der ADELI-Klinik in der Slowakei und möchten dort gerne zeitnah wieder mit ihm hin.
Unser großer Traum wäre außerdem, Niklas eines Tages eine Delfintherapie zu ermöglichen.
Jede Spende hilft uns dabei, Niklas die Therapien und Fördermöglichkeiten zu ermöglichen, die er braucht – und ihm dadurch wichtige Chancen für seine Entwicklung zu geben.
Niklas ist unser kleiner Kämpfer ❤️ Er zeigt uns jeden Tag, dass auch die kleinsten Fortschritte etwas ganz Großes sein können. Wir möchten ihm die bestmöglichen Chancen geben und ihn auf seinem Weg begleiten. Danke an alle, die uns und Niklas auf seinem Weg unterstützen, unsere Geschichte teilen oder einfach an ihn denken. ❤️
Auf Instagram teilen wir unseren Weg und nehmen euch gerne mit: @n.i.k.l.a.s.w.o.r.l.d ❤️
Naturfreunde
